El Departamento de Salud Marina Baixa y la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) han acordado reforzar su colaboración para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.
La gerente del departamento, Beatriz Massa, y el director médico del Hospital Marina Baixa, Jordi Gisbert, mantuvieron una reunión con el presidente de AERBECO, Juan Miguel Martínez Bueno, y la tesorera de la entidad, Lorenza Bueno García, para conocer las principales necesidades del colectivo y avanzar en nuevas vías de coordinación.
Desde el Departamento de Salud se han comprometido a priorizar la atención de estos pacientes y avanzar hacia una asistencia más adaptada a sus necesidades. Las medidas concretas se definirán en una nueva reunión de trabajo prevista para finales de septiembre. También se estudiará la puesta en marcha de mesas informativas y jornadas de sensibilización.
Por su parte, el presidente de AERBECO, Juan Miguel Martínez Bueno, ha explicado a Radio Sirena COPE que una de las principales preocupaciones de la asociación son las demoras en las revisiones con especialistas. «Llevamos más de un año esperando resultados. Nosotros necesitamos ser atendidos como mínimo dos veces al año, según estemos, porque son enfermedades muy complejas».
En la misma línea, Martínez Bueno ha señalado que las esperas afectan a diferentes especialidades, entre ellas neurología, oftalmología y cardiología, y ha reclamado soluciones que permitan garantizar el seguimiento periódico de los pacientes.
Por otro lado, el presidente de AERBECO también ha puesto el foco en los trámites sanitarios y, en concreto, en la gestión del transporte en ambulancia. Según ha explicado, actualmente el paciente debe acudir previamente a su médico para solicitarlo y posteriormente realizar diferentes gestiones para contactar con el servicio de ambulancias.
En este sentido, reclama simplificar los procedimientos y aprovechar mejor las herramientas digitales de la Generalitat. A su juicio, «la plataforma de GVA Salut está un poco anticuada» y sería necesario introducir mejoras que permitan realizar determinadas gestiones de forma más directa.
Además, Martínez Bueno ha explicado además que la asociación ha mantenido reuniones con distintos representantes políticos y que permanece a la espera de respuestas por parte de la Conselleria de Sanidad.
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