Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Actualmente, en la Comunidad Valenciana hay registrados más de 8000 casos de enfermedades raras, cerca del 80% vienen dados por cuestiones genéticas y más del 20% aparecen debido a agentes externos: radiación solar, transmisión por tratamientos in vitro, radiación por tratamientos médicos, o intoxicación de productos contaminantes (pintura, aceites…etc.).
Benidorm
Benidorm ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras con distintos eventos organizados por AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca).
Ayer al mediodía, ante la puerta principal del Ayuntamiento, decenas de personas se dieron cita para la lectura del ‘Manifiesto por el día mundial de las patologías poco frecuentes’, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forma parte el colectivo benidormense. Una lectura que se ha repetido en muchas localidades de la geografía nacional.
Entre los presentes en el acto ha estado buena parte de la Corporación Municipal con el alcalde, Toni Pérez, y las concejalas de Bienestar Social y Sanidad, Ángela Llorca y Mónica Gómez, en cabeza. Con ello, Benidorm ha mostrado su apoyo más firme a la causa que defiende AERBECO.
El presidente de la asociación, Juan Miguel Martínez, fue el encargado de dar lectura al manifiesto en el que abogaba por impulsar una movilización de ámbito mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Tras el manifiesto, Toni Pérez tomó la palabra para agradecer la invitación de AERBECO para participar en los actos programados e hizo hincapié en que es tarea de todos el luchar por las personas que padecen estas enfermedades, pero “sobre todo de aquellos que tienen la capacidad, por su responsabilidad, de cambiar el mundo”.
Pérez incidió en mejorar la atención y por garantizar un diagnostico para poder avanzar en el tratamiento. “Esa es nuestra esperanza como sociedad, así que Benidorm siempre estará con vosotros”, subrayaba el alcalde.
Previamente a la lectura del manifiesto, AERBECO ha instalado una mesa informativa y ha repartido documentación al personal funcionario y a las personas que se han acercado al Ayuntamiento a realizar distintos trámites administrativos.
La Nucía
Por su parte, en La Nucía la asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) puso una mesa informativa en el Centro de Salud con la colaboración del Ayuntamiento para dar conocer a esta efeméride y hacer saber sobre estas enfermedades.
Además, se colgó una nueva pancarta para dar más visibilidad a esta efeméride. Y hay que recordar que AHEDYSIA cuenta con un punto de información en el Local d’Associacions.
La mesa informativa se ubicó frente al Centro de Salud y contó con la visita de los concejales Jessica Gommans, Pedro Lloret y Beatriz Pérez-Hickman para sumarse a la conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
En el Local d’Associacions de La Nucía AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia) presta el servicio de información, asesoramiento y orientación familiar, a familias con algún hij@ o familiar con EnfermedadesRaras.
El horario es todos los segundos y cuartos martes de cada mes de 10:00 a 13:00 horas y se presta de forma gratuita por parte de AHEDYSIA, gracias al convenio con la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Nucía. No es necesario cita previa, y el teléfono de contacto es el 638651666.
Más noticias en www.radiosirena.es o en directo en el 98.9FM y 89.8FM.
 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial.){kind=link}